募金の趣旨

埼玉県深谷市在住の杉田めぐみさん(16歳)は、現在東京都内の大学病院に「拡張型心筋症」の治療のため入院中です。
12歳で発病し、最善の治療を受けても病状の回復は見られず心臓の機能が徐々に低下している現状です。 今、残された道は心臓移植しかありません。
めぐみさんはこれまで国内での心臓移植を希望していました。ところが最近病状がさらに進行し、国内で適合するドナー(心臓提供者)を待つ余裕がない状況となり、彼女は最後の手段として海外での移植を決意しました。そして幸運にも8月8日にアメリカのコロラド州にあるデンバー小児病院で受け入れて頂けることになりました。現在の病状から推しますと1日も早く渡航したい状況です。
しかしながら、このアメリカでの移植には渡航費・移植手術費・手術前後の治療費・滞在費など、5,000万円をはるかに超える膨大な費用が必要です。そこで私たちは彼女を助けるために 「めぐみさんを救う会」 を結成し、募金活動を開始することになりました。
賢明に病気に立ち向かうめぐみさんの命を支え、助けるためにみなさまの善意にすがる状況をご理解いただき、温かいご支援を心よりお願い致します。

2001.9.10 発行
2001.10.18 発行
2001.11.3 発行
2002.3.6 発行
2002.5.8 発行
2002.7.10 発行
2002.9.30 発行
2002.10.12 発行

 
決算報告 2002.9.30
会計報告 2009.9.23
 
★両親からみなさまへ

 早いもので、皆様のご支援をいただき、移植手術を受けてから、7年がたちました。
 現在、おかげさまで、大学4年生になり、普通の人と何ら変わりなく元気に通学しております。
また、来年4月からは社会人としてのスタートを切ることが出来ます。
 ここまで来ることが出来ましたのは、多くの皆様方の暖かいご支援の賜物と、本人は勿論、
家族一同、改めて、心から感謝申し上げます。
 募金残高を管理している「めぐみ基金会」様より会計報告をいただいておりますので、
お目通し頂ければ幸いです。
 
★応援してくださった皆様へ    杉田めぐみ

 早いもので、アメリカで移植を受け、帰国してから約2年が過ぎました。今、私は高校2年になりました。月1回、病院に行く以外は何の制限も無く普通の生活を送っています。
運動も何でも出来ます。移植を受ける前は、みんなと同じように普通に高校に通えるなんて夢にも思いませんでした。私が心臓移植を受けられるように、応援してくださったたくさんの皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。

 この夏休みにアメリカへ行ってきました。お世話になった方々に元気になった私を見てもらい、お礼を言ってきました。手術をしていただいたデンバーの病院にも行ってお礼をいい、心臓の状態も診察してもらいました。すごく調子がいいと言っていただきました。コーディネーターの方は大変喜んでくださり、私も懐かしさと感謝の気持ちで思わず涙が出てしまいました。また、お世話になった方々の家を訪ねたり、デンバーの観光地に連れて行ってもらったりしました。皆さん私を見て本当に喜んでくださいました。2年後にまた会いに行くことを約束してきました。

 将来どんな仕事をしようかと、今いろいろ考えています。何か人を助ける仕事が出来ないかと思っています。

 私が心臓移植を受けてからも、たくさんの方々が私と同じように移植を受けるため、海外に渡航されています。日本でも移植の道がもっと開かれて、海外に行かなくてもよいようになることを願っています。

 応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。
杉田めぐみ
 

アメリカでお世話になった方々との写真です。

★「めぐみさんを救う会」より

「めぐみさんを救う会」を、御支援して頂きました皆さまへ

 寒露、秋深まる侯 皆様方 益々ご清栄のことと存じます。

 この度の、「めぐみさんを救う会」の募金活動に沢山のお力添えを頂きまして、誠にありがとうございました。

 杉田めぐみさんは、10月6日(午後4時05分)成田空港に到着・帰国致しました。現在は自宅にて元気に生活しております。「めぐみさんを救う会」事務局は、渡航移植の終了で「めぐみさんを救う会」規約により、10月6日をもちまして解散・終了致しました。

 ここに現在までの会計報告を致すと共に、募金者の皆様方の御協力に衷心より感謝申し上げます。有り難うございました。

 今後の皆様方の末長き御多幸と御健勝を心よりお祈り申上げます。

 尚、10月7日より、めぐみさんをフォローするための「めぐみ支援基金会」(代表埼玉県立深谷商業高等学校 中村克彦校長)に募金残金及び現地未払い金の処理と運営をバトンタッチ致しました。今後共宜しくお願い致します。

★「めぐみさんを救う会」事務局の終了と解散

謹啓 時下益々ご清祥の御事とお慶び申し上げます。

 杉田めぐみさん心臓移植のための募金活動に、沢山の暖かい御協力を頂いておりましたこと、誠に有難く感謝申上げます。

 別紙のとおり、「めぐみさんを救う会」事務局は、目的を果たして終了・解散致しますが、皆様からの御支援・御援助は事務局にとりまして、本当に有難く頼りになることばかりでございました。これまでのお力添えに、衷心より御礼申し上げる次第でございます。

 もう一人の友達とめぐみさんが元気に高校生活を送るよう願い、 今後の皆様方の益々の御活躍と御健勝をお祈り申し上げます。

                                                      敬白


「めぐみさん通信最終号」
 
★術後3ヶ月のマジックナンバー

 日韓共同開催したサッカーワールドカップの熱い6月が去りました。雨模様で迎えた7月ですが 皆様方 お変わりなくお過ごしでいらっしゃいますでしょうか。

 去る3月20日に、米国コロラド州デンバー市にて杉田めぐみさん(16歳)は日米の医師団・ボランティア・協力者の強力な援助のもとで、ドナーの方より崇高な善意を賜り、心臓移植手術を受けました。その後3ヵ月余り「心臓は、いつものようにとても宜しい」と医師に言われながら順調に術後管理をして来ました。

 6月21日の外来診察では、無事に術後3ヶ月を乗り切ることができ、これからは拒絶反応の割合もグッと減ると言われました。
 
術後3ヶ月終了の日は「マジックナンバー」と言い、とても意味のある日だということです。(7月5日にはカテーテル検査を無事終了しました。)
「めぐみさん通信NO6」
 
★術後、順調!

 若葉が勢いづいたゴールデンウィークを皆様方は如何お過しでしたでしょうか。夜明けが早く、夕暮れが遅くなりました。杉田めぐみさんのいるデンバーでは、4月からサマータイムになっています。

 新聞報道で御存知かとも思いますが、めぐみさんはデンバー到着3週間後、幸運にもドナーの方の善意を頂き心臓移植手術を受けさせて頂きました。無事大成功し現在はアパートより週2回の通院にて術後管理をしています。

 これも、皆様からの大きな後押しを頂いた結果での賜物で大変うれしく、ありがたく、すべての幸せなめぐり合わせに心から感謝申し上げております。

詳細は「めぐみさん通信NO5」をご覧下さい。
2002/5/8 「めぐみさんを救う会」事務局
 
★めぐみさん、無事退院

 あまりに早い桜の花に驚かされているこのごろです。御協力者の皆様方に支えられて、アメリカ コロラド州のデンバー小児病院に入院中だった杉田めぐみさん(16歳)は、去る3月20日午前2時30分(日本時間3月20日午後6時30分)から4時間に及ぶ心臓移植手術を受け成功しました。術後10時間で麻酔からさめ、集中治療室(I.C.U)で回復を待っていましたが、3月25日17時(日本時間3月26日9時)に一般病棟に移り、3月28日17時(日本時間3月29日9時)には退院し、母親と共に、アパートで術後生活を始めました。

 移植手術後、麻酔のさめやらない意識のもうろうとした日々を越えての今日まで、薬の投与の影響や、不安や緊張による不安定な精神的状況と共に、過呼吸症候群やI.C.U症候群といわれる状況になることもありましたが、沢山の医療スタッフやボランティア(通訳、買物、その他)の皆様の御援助があって、笑顔で退院の日を迎えたことを感謝と喜びの中で御報告申し上げます。

 3月21日より、座ったり、立ったり、動いたり…・・を始め、軽い食事も開始しました。その後 深呼吸をする、シャワーをあびる、外の散歩をする等と、日本にいた時の安静生活からは打って変わっての日常を過ごしています。これからは、週2回の通院と、週1〜2回の訪問看護を受けながら、6ヶ月にわたって術後管理をする予定です。 めぐみさんは「手紙が書けるようになったら、皆様に御礼状を送りたい」と、またお母さんは「日に日に回復し、元気のいい顔色になり、いろんな物が食べられるようになり、皆様のお陰で本当に元気になって来ました。ありがとうございます」と言っていました。

 めぐみさんの体調の変化に一喜一憂しているばかりでした事務局は、手術の成功を導いて下さいました御協力者の皆様方に、心から感謝を申し上げつつ、敬意を表すものでございます。これから3ヶ月が、移植した心臓との拒絶反応に付き合う重要な時期になります。皆様方には、今後共、宜しくお付き合いを賜りますようお願い申し上げ、今日の日を迎えられたことのお知らせと御礼を申し上げます。
2002/3/29 「めぐみさんを救う会」事務局
 
★移植手術 成功!

 いつも「めぐみさんを救う会」に御高配を賜りありがとうございます。
 杉田めぐみさん 16歳は3月4日にデンバー小児病院に入院してドナー(臓器提供者の方の善意を待っておりましたが、3月20日午後1時頃(デンバー時間で3月19日午後9時)にドナーがいらしゃるという第1報がありました。同日午後4時30分に移植決定の第2報があり、その後同日午後6時30分(デンバー時間3月20日午前2時30分)移植手術が開始されました。手術所要時間6時間のところ順調にほぼ4時間で終了移植手術は成功致しました。

 3月4日渡米以来、渡米中のストレスや医療処置で歩く事も出来ない日々もありましたが、体調を取り戻し自力歩行も出来る様になり、手術後に備えて日光浴も始めていました。病院側から、この調子で行けば退院して週2回の通院でよさそうと言われたばかりの翌日に心臓移植を伝えられましたので、めぐみさんは急展開に驚いていましたが、元気に移植手術への挑戦をしました。手術後、集中治療室で面会した両親は、ただただ全ての皆様に心から感謝申し上げています。自分達だけではどうする事も出来なかった手術を実現させてくださった、アメリカの国、ドナーの方、ドナーのご両親、そして日本の皆様に心から感謝申し上げています、と電話が事務局にありました。

 事務局としてはこんなにも早くドナーの方の善意が頂けるとは予想していませんで、6ケ月以上の待機を予想していました。デンバーでの待機のための生活基盤をほぼ整えた今日、幸運にもドナーの善意にめぐり会えました。これはマスコミの皆様方、全国のめぐみさん募金をして下さいました方々、その他協力を惜しまなかった医療スタッフ及び関係者の皆様方からの貴重な賜物と有り難く感謝申し上げております。めぐみさんは今後(4〜6カ月)デンバーで術後管理を要しますので、現地滞在となる予定です。本当に御協力、御支援をありがとうございました。感謝しつつ御報告申し上げます。

2002/3/21午前1時30分 「めぐみさんを救う会」事務局
 
★めぐみさん渡米出発及び到着報告

めぐみさんは
都内の大学病院より救急車で成田空港へ行き、3月4日(月)の午後6:00に成田国際空港を民間機にてサンフランシコを経て、デンバーに到着。
日本時間の3月5日(火)12時10分(デンバー時間3月4日午後8時)に、デンバー小児病院の集中治療室で検査に入りました。
主治医から「子供は順応性があり、病院側のスタッフとのコミニュケーションをうまくやっていますから安心して下さい」とのお話がありました。皆様ありがとうございます。(今後も現地の情報入りしだい報告致します)
3月5日 事務局
★2002年3月4日に移植渡航決定しました。

  米国における同時多発テロ事件以来、めぐみさんの渡航日程が再三引き延ばされて来ましたが、渡航が3月4日に決定したことをお知らせ申し上げます。いよいよ来月の4日に成田空港を発ち、米国に向かいます。めぐみさんの病状は予断を許さない状況ながらも、比較的安定しております。移植手術についてはデンバー到着後ドナーの方の善意を待つことになり不確定要素が多く手術日程は今のところ未定です。

  お陰さまで、募金に関しては、当会の予想をはるかに超えるご賛同と反響をいただき、2月21日現在で、募金目標の5000万円を超える8381万円余の集約をさせて頂いております。県内外から募金をしていただきました方々の善意の賜物と受け留めております。募金を開始より6ケ月、北は北海道から、南は沖縄まで、また県内は地元の深谷市を中心に、沢山の方々からの善意が寄せられたことに、深く感謝し御礼申し上げます。

  「めぐみさんを救う会」は、「めぐみさんの命を救うためには、みなさまの善意にすがるしかない」との一念で募金を始めました。目標額に達した今、これ以上、みなさまに甘えるわけにはいかないとの思いもあり、昨年11月20日に新規募金活動は一旦休止させていただいております。ただ5000万円はあくまで最低費用であり、今後の状況次第では、超過額を充てても治療費が不足する事態が生じないとも限りません。その際は再募金の御協力をお願い致す予定でおりますので皆様方の御理解を賜りたくお願い申し上げます。
★[めぐみさんの両親からのお礼の言葉]

  たくさんの皆様の心温かい御支援により、娘は3月4日に渡米できる事になりました。このようなチャンスを与えて下さった皆様に厚く厚くお礼申し上げます。全員の皆様に直接お会いしてごあいさつする事はできませんが、1人1人の方々に娘も私共家族も心の底から感謝しております。ほんとうにありがとうございます。

  アメリカの同時多発テロや戦争の影響で渡米が遅れておりましたが、この間も多くの方々から娘の病状や渡米の日程などについて、ご心配や励ましをいただき、私共も大変勇気づけられました。幸い娘も悪いながらも安定した状態で、この日を迎える事ができました。元気になって帰国した姿をみていただく事が皆様方への一番の恩返しだと思っております。娘と共に感謝の御報告ができる事を楽しみにしております。
★[担当医師からの病状説明とお礼の言葉]

  杉田めぐみさん(16歳)が冒されている特発性拡張型心筋症という病気は、原因不明で、心筋が変性していく結果、心筋収縮力(心臓の縮む力)低下と、著しい心臓の拡張を来たし、難治性心不全に陥っていく病気です。近年の様々な内科的治療の発展により特発性拡張型心筋症の患者さんでも助かる方が出てまいりましたが、これはすべての方々にあてはまることではありません。

  杉田めぐみさんの場合は、残念ながら、十分な内科的治療にも有意な反応なく、残された治療は心移植のみという結論に達しました。具体的には、めぐみさんの現在の心臓の収縮力は10〜15%ぐらい(健康人は70%)で、心臓から出る血液量は極端に低下しており、体の抵抗力もかなり低下しております。そして極めて低下した心臓の機能を補うべく心臓が大きく引き伸ばされており、そのため肺もかなり圧迫されている状態です。現在の内科的強化治療がいつまで状態を維持できるかどうか予断を許さない状態です。

  めぐみさん自身は、自分自身の現在の病状について、さらに渡航移植の問題点も十分ご理解されたうえで、残された希望を海外に託し、米国で心移植を受けることを決心されました。私共は、めぐみさんの現在の心臓の状態を考えますと、一日も早く渡航移植の体制を整え、めぐみさんの心機能に少しでも悪影響を与えない情況で受入先のデンバー小児病院(米国)へ移送したいと思っています。めぐみさんは、渡米後に移植待機リストにランクされドナー(臓器提供者)の方の善意を待つことになりますので、これからは、めぐみさん自身に残された時間との戦いにまります。

  このような状態のめぐみさんを米国まで移送するわけですから、移送にも危険がつきまとうことは当然です。私共はこれまでの多くの渡航移植を経験してきておりますので、過去の経験をいかして頑張ってまいりたいと思っております。

東京都内の大学病院  内科  杉田めぐみさんの主治医より
★出発の確認、手術日程、手術後の経過など必要と思われる情報は、「めぐみさんを救う会」 から随時、提供致します。
★2001年11月20日をもちまして、新たな募金活動は一時休止しております。


 



郵便振替 口座番号 00110−4−67716
口座名 「めぐみさんを救う会」
銀行振込 あさひ銀行日高支店
口座番号 (普通) 3689749
口座名 「めぐみさんを救う会」
 
目標募金金額 5,000万円
 



 1998年 3月 拡張型心筋症 発病。
心不全のため埼玉県内の病院に入院。
小学校卒業。
5月 退院。
しかし薬および塩分と水分の制限によって心不全のコントロールをしながら同病院に入退院を繰り返す。
 2001年 2月 都内の大学病院に転院。
3月 中学校卒業。(車椅子で3年間登校)
4月 退院。
5月 再入院。
そして現在に至る。
 



治療費用 入院費と移植費および移植前後の治療費が必要です。また追加の治療費は後から請求されます。
移植待機中及び移植後の集中治療室での治療期間が長くなればなるほど、また移植後の拒絶反応や合併症が多くなればなるほど必要経費は大幅に跳ね上がります。
渡航費用
滞在費用
成田からサンフランシスコまで日本航空機で、サンフランシスコからデンバーまで医療専用機で移動します。座席を十数席つぶして集中治療室と同じ状態にして移動します。
また、医師2人と看護婦1人の付き添いが必要です。彼らには治療や病状の申し送りなどのために移植前に10日前後、帰国時に一週間程度デンバーに滞在して頂かなくてはなりません。
さらに、主治医の方には必要に応じて渡米して頂くことになります。状況によって渡米費・滞在費が増えることがあります。
 


ご協力又はリンク掲載して頂いているページです。

バチスタ手術体験記・・・特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたが バチスタ手術をした 体験記。
ふたり・・・心臓病を持ちながら頑張る娘と母のホームページ。
Nory’s HomePage・・・「音楽との出会い」・「一分間日記」など楽しく綴るホームページ。
あっちのホームページ・・・染色体起因障害をかかえながらも頑張るあっちと母のホームページ。
マイルーム・とものホームページ・・・募金活動などを応援しているページです。

 
めぐみさんを救う会
 
お問合せ・事務局
代表 田雑 健
大沢克彦
関根一郎
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織田澤好美
保母光彦
新井規夫

(県立羽生高等学校)
(県立大宮中央高等学校)
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(本庄市立中央小PTA会長)
(日本基督教団深谷教会牧師・医師)
(東京家政大学)
田雑 健
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 TEL・FAX 0429-89-4412
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